Ege Maltepe, nadir görülen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele eden bir çocuk. Bu hastalık, kaslarının zamanla zayıflaması ve erimesine yol açarak hastaların hareket kabiliyetini büyük ölçüde kısıtlıyor. Ege için, ABD ve Dubai’de uygulanan gen tedavisi yöntemi umut ışığı olarak belirmiş durumda. Ege’nin ailesi, tedavi süreci için gerekli olan 2,9 milyon doları toplamak amacıyla yardım kampanyası başlatmış olup, bu süreçte elde edilen bağışların yalnızca yüzde 10’unu toplamışlardır. Tedavi öncesi yapılan testlere göre Ege, tedaviye uygun bulunmuştur. Ailesi, gereken finansmanı toplayarak Dubai’deki hastanede tedaviye bir an önce başlamayı umuyor.
| Makale Alt Başlıkları |
|---|
| 1) Ege’nin Hastalığıyla İlgili Bilgiler |
| 2) Tedavi Süreci ve Umutlar |
| 3) Kampanyanın Desteklenmesi |
| 4) Ege’nin Hayalleri |
| 5) Destek Olmak İçin Çizim Yapma |
Ege’nin Hastalığıyla İlgili Bilgiler
Ege Maltepe, 4 yaşında Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanısı aldı. Bu hastalık, kasların zayıflamasına ve erimesine neden olarak, hareket kabiliyetini kısıtlar. Aile, çocuklarının hastalığını 4 yaşında, sıradan bir doktor muayenesi sırasında keşfetti. Bu durum, ailede psikolojik olarak büyük bir travma yarattı. Anne Zeynep Solmaz Maltepe, “Ege ile birlikte bu hastalığı tanıdık” diyerek, kendi araştırmalarıyla birlikte hastalığın ciddiyetini kavradıklarını ifade etti.
DMD hastalığının genetik bir hastalık olduğunu ve çocukluk döneminde genellikle 3-5 yaşları arasında belirtilerini gösterdiğini belirten uzmanlar, bu hastalığın nadir görüldüğünü vurguluyor. Hastalığın tedavi edilmesi, genellikle zorlu bir süreç olarak öne çıkıyor ve uzun yıllar sürebiliyor. Ege’nin ailesi, hastalıkla başa çıkmak için sürekli bir çaba içinde. Ege’nin hayata tutunmasını sağlamak için güncelliğini koruyan tıbbi bilgileri takip ediyorlar.
Tedavi Süreci ve Umutlar
Ege’nin ABD ve Dubai’de uygulanan gen tedavisi, ailesi için büyük bir umut kaynağı oldu. Anne Maltepe, “Tedavi süreci için Dubai’ye gitmeyi planlıyoruz” diyerek ailelerin başka ülkelerde mevcut olan tedavi seçeneklerini değerlendirmeleri gerektiğini dile getirdi. Ege, tedaviye uygun bulunmuş ve aile, 2,9 milyon dolarlık tedavi masrafını karşılamak amacıyla bir yardım kampanyası başlatmış durumda.
Ailesi, kendileri için en yakın tedavi merkezinin Dubai olduğunu ifade ediyor. Bununla birlikte Ege için gerekli olan ilaç tedavisi ve fiziksel rehabilitasyon sürecinin devamı açısından en iyi şartların sağlanmasını bekliyorlar. Ege, geçtiğimiz günlerde yapılan testlerde tedavi için uygun bulunmuş olmasıyla birlikte, ailede büyük bir sevinç yaşandı.
Kampanyanın Desteklenmesi
Ege’nin ailesi, tedavi masrafının yalnızca %10’unu toplayabilmiş durumda. Aile, Valilik onaylı bir yardım kampanyası başlatarak destek arıyor. İçinde bulundukları süreçte sosyal medya, aile için büyük bir destek kaynağı oldu. Toplanan bağışların büyük bir kısmı, çevrelerinde bulunan insanlar ve sosyal medya takipçilerinden geliyor.
Kampanya, yerel ve uluslararası alanda birçok insanın dikkatini çekti. Aile, özellikle yardımların desteklediği toplulukların varlığına parantez açarak, bu sürecin ne kadar önemli olduğunu vurguladı. Geçtiğimiz günlerde yapılan etkinlikler ve sosyal medya kampanyaları, aile için umut verici bir sonuç üretmiş durumda.
Ege’nin Hayalleri
Ege Maltepe, en büyük hayalini yürümek olarak nitelendiriyor. “Yürüyebilseydim, bisiklet sürmek isterdim” diyerek, hayalini dile getiren Ege, sosyal hayatında arkadaşlarıyla oynamayı ve onlarla bir arada bulunmayı arzuluyor. Bu tür aktiviteleri yapmak için yürüyebilmenin ne kadar önemli olduğunu çok iyi biliyor.
Ege’nin durumu, sağlıklı çocuklarla bir arada olmasını zorlaştırıyor. Bu durumu aşmak ve sosyal hayatta daha aktif olabilmek için tedavisinin bir an önce gerçekleşmesini umut ediyor. Aile için Ege’nin mutluluğu her şeyden önce geliyor ve bu nedenle gerekli desteklerin bir an önce toplanması için çabalıyorlar.
Destek Olmak İçin Çizim Yapma
Ege, tedavi sürecinin yanı sıra kendi çabalarıyla destek vermek istiyor. Çizim yapmayı seven Ege, hazırladığı resimleri tişörtlere basarak satmayı önerdi. Ayrıca, bu satışlardan elde edilecek gelirle kampanyaya katkı sağlamayı amaçlıyor. Ege, “Anne, madem böyle bir şeye ihtiyacımız var, ben de destek olmak istiyorum” diyerek duyduğu motivasyonu ifade etti.
Ege’nin resimleri, onun yaratıcılığının ve hayal gücünün bir yansıması olarak ailede büyük bir gurur kaynağı oldu. Resim yapma süreci, onun psikolojik durumuna da olumlu katkı sağlıyor. Aile, Ege’nin çizimlerini bir dosyada topluyor ve bu süreçte ona sürekli destek veriyor.
| No. | Önemli Noktalar |
|---|---|
| 1 | Ege Maltepe, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele ediyor. |
| 2 | Aile, Ege’nin tedavi masrafı için 2,9 milyon dolar toplamayı hedefliyor. |
| 3 | Ege’nin tedaviye uygun olduğu testlerle belirlenmiştir. |
| 4 | Kampanya için toplam bağışların sadece %10’u toplanmıştır. |
| 5 | Ege, kendisine ait resimleri tişörtlere basarak satış yapmayı planlıyor. |
Haberin Özeti
Ege Maltepe’nin Duchenne Musküler Distrofi hastalığı ile mücadelesi, ondan daha çok destek bekleyen bir durumu ortaya koyuyor. Ailesinin yaptığı yardım kampanyası, Ege’nin tedavi edilmesi için gerekli olan mali yükün hafifletilmesine yönelik çabalara ışık tutuyor. Ege’nin hayalleri ve onun için yapılan tüm bu çabalar, toplumun birlik içinde ne kadar güçlü olabileceğini ve bireylerin hayatta kalma arzusunun ne kadar derin olduğunu gösteriyor. İlerleyen süreçte, Ege’nin tedavi masraflarının karşılanabilmesi ve onun sağlığına bir an önce kavuşabilmesi için gerekli olan desteğin sağlanması önemlidir.
Sıkça Sorulan Sorular
Soru: Duchenne Musküler Distrofi nedir?
Duchenne Musküler Distrofi, kasların güçsüzleşmesine ve erimesine neden olan genetik bir hastalıktır. Genellikle çocukluk döneminde kendini gösterir ve tedavi edilmezse yaşam kalitesini ciddi şekilde etkileyebilir.
Soru: Ege’nin tedavi masrafları ne kadar?
Ege’nin gen tedavisi için gerekli olan toplam maliyet 2,9 milyon dolardır.
Soru: Ege’ye nasıl destek olabiliriz?
Ege’ye destek olmak için aile tarafından başlatılan yardım kampanyasına bağış yaparak katkıda bulunabilirsiniz. Ayrıca, Ege’nin çizimlerini satın alarak da destek olmanız mümkündür.
Soru: Kampanya şu ana kadar ne kadar bağış topladı?
Kampanya şu ana kadar gerekli tutarın %10’unu topladı. Aile, desteklerin artmasını umut ediyor.
Soru: Ege’nin tedavi süreci ne zaman başlayacak?
Eğer gereken mali yardım toplanırsa, Ege’nin tedavi sürecinin bu yılın sonuna kadar başlayabileceği belirtilmektedir.
